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Hospiz- und Palliativversorgung vom “Frühchen bis zum Greis”

Familienhospiz-Initiative Günter Biebl, Augsburg

Hinweise zum beruflichen Hintergrund des Initiators finden Sie bei Interesse hier ...

arznei-telegramm und Positivliste

  Bitte beachten Sie zur Verwendung der Links: “Das Kleingedruckte”  Mehr zum Pflegebedarf bei Kindern finden Sie hier

Das Schlimmste das Eltern widerfahren kann, ist die Mitteilung: “Wir können ihr Kind nicht mehr heilen, es wird sterben.”

Nun wird man alles daransetzen, dem Kind die zu verbleibende Zeit so erträglich wie möglich zu gestalten. Man wird alle Möglichkeiten der Leidenslinderungsmedizin einsetzen und wird versuchen, die Betreuung in der vertrauten Umgebung zu Hause durchzuführen.

Hierfür sind einige Voraussetzungen nötig, um dies den Familien zu ermöglichen. Zunächst geht es um die Unterstützung durch ambulante Brückenteams, amb. Kinderpflegedienste, amb. Kinderhospizdienste, Haushaltsdienste usw.. Zugleich ist zu regeln, was im Falle von sehr oft vorhersehbaren Komplikationen zu unternehmen, wer zu verständigen ist.

Selbstverständlich soll es sein, dass die Kinder vor der Entlassung aus der Klinik gründlich leidenslindernd (bei Interesse unter: “Palliativmedizin”, “Hospiz”) behandelt und eingestellt werden, so dass möglichst anhaltend Schmerzfreiheit vorliegt und keine sonstigen schwerwiegenden und vermeidbare Probleme das Wohlbefinden des Kindes beeinträchtigen.

Weiter muss für alle Komplikationen, welche man nicht zu Hause in den Griff bekommt, eine Anlaufstelle für eine stationäre Behandlung bekannt sein. Dies gilt im gleichem Maße, wenn die Betreuungsperson zu Hause überraschend ausfällt oder überlastet ist. Eine Intensivtherapie am absehbaren Lebensende ist durch vorausschauende Betreuung möglichst auszuschliessen.

Die Familienhospiz-Initiative hat nun seit Mitte Oktober 2007 neben den bekannten Einrichtungen zur Betreuung von Kindern und Jugendlichen auch Hospize und Palliativstationen, welche eigentlich für Erwachsene eingerichtet wurden, befragt. Die Ergebnisse finden Sie auf den Länderseiten.

Für all diejenigen, welche den Hintergrund einer klinischen Einrichtung bevorzugen, sind die Behandlungsmöglichkeiten in Kinderkliniken und Palliativstationen gegeben. Für alle, welche nach einer belastenden Krankenhaustherapie oder aus Enttäuschung über eine nicht mögliche Heilung Abstand von einer klinischen Einrichtung wünschen, bieten sich die Angebote in den Kinderhospizen und Hospizen an, so sie denn in der jeweiligen Region auch angeboten werden. Dort wo es die optimale Möglichkeit nicht gibt, muß aus den verfügbaren die beste auszuwählen sein.

Diese Grafik wurde für die Palliativversorgung von Kindern gestaltet, trifft aber sinngemäß auch für die Versorgung von Erwachsenen zu. Die Nähe zum Zentrum  - der Familie  -  trifft keine Aussage über die Priorität der genannten Einrichtungen, diese wird in der Praxis jeweils eine individuelle Konstellation ergeben. Die Auswahl, welche sicher nicht vollständig ist, sollte nach dem jeweiligen Bedarf, dem regionalem Angebot und der Kostenübernahme durch die Kostenträger erfolgen. Alle Angebote könnten durch eine Vernetzung auch untereinander kooperieren.

Die Einrichtungen sind jeweils in den Bundesländern wie folgt sortiert.

Ballons verlinkt!

Ein Projekt der  Familienhospiz-Initiative

Ganz besonders freuen wir uns, wenn Sie uns per E-Mail (info(O)familienhospiz.de) weitere Möglichkeiten mit oben genannter Zielsetzung mitteilen würden. Ein Eintrag aber erfolgt nur nach ausdrücklicher Zustimmung/Anmeldung der jeweiligen Einrichtung. Die Hinweise unter “Bemerkun gen” stammen von diesen und sind in der Regel gekürzt oder zusammengefasst.

Einrichtungen können sich über das Online-Anmeldeformular oder die ausdruckbare Anmeldung aufnehmen lassen (der Eintrag erfolgt kostenlos).

Die Darstellung der in Frage kommenenden ambulanten Dienste würden den Rahmen dieser Auflistung sprengen. Im Bedarfsfall dürften die Internetseiten der einzelnen Einrichtungen Auskunft darüber geben. 

Anmeldungen sind jederzeit noch möglich und herzlich willkommen!

Und auch hier gilt: Sämtliche Empfehlungen und Verlinkungen dieser Seite erfolgen ohne geforderte oder angebotene Gegenleistung. Sollte diesen gefolgt werden, entstehen mir hieraus keinerlei wirtschaftliche Vorteile! Diese Seiten werden vollständig aus Privatmitteln finanziert, es wurden weder öffentliche Zuschüsse beantragt, noch wird um Spenden geworben.     

Sollte im Verzeichnis keine geeignete Einrichtung im gesuchten oder den benachbarten Bundesländern gemeldet sein, können Sie unter nachfolgender Internetseite entsprechende Anschriften finden: www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/ (ext. Link) abrufen. Bitte beachten Sie auch die Hinweise unter “Verschiedenes”  

Inzwischen habe ich damit begonnen, all diejeneigen in den Bundesländern mit aufzuführen, welche durch Hinweise, Weiterleitungen und Empfehlungen meine Arbeit unterstützten. Ganz herzlichen Dank hierfür. 

Zur Diskussion:

Für viele läßt sich der Begriff “lebenslimitierende Erkrankung” nicht als feste Größe fassen. Dies zeigt sich auch daran, daß sehr oft unterschiedliche Zahlen im Umlauf sind, welche regelmäßig weit voneinander abweichen. Am häufigsten werden 16 000 - 22 000 als Zahl der Gesamterkrankten, (nicht jährliche Neuerkrankungen!) genannt. 

Zitate: Lebensverkürzende Erkrankungen sind folgendermaßen definiert:

"Lebenslimitierende Erkrankungen sind Krankheiten, bei denen es keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt und an denen die Kinder/Jugendlichen mutmaßlich vor Erreichen des Erwachsenenalters versterben werden.”

Eine chronische Erkrankung wurde in diesem Zusammenhang von Williams (1996) definiert als

... eine medizinisch diagnostizierte Erkrankung welche sechs Monate oder länger andauert und wenig oder keine Veränderung oder ein langsames Fortschreiten erkennen lässt.

Mir gefällt in diesem Zusammenhang der Begriff der “Leidenslinderungsmedizin” ganz besonders. Denn dieser macht keinen Unterschied zwischen dem Leid von chronisch kranken und dem Leid von Menschen, welche oftmals erst nach vielen qualvollen Jahren versterben. Wo Leid ist, gehört es unabhängig vom Alter, dem Aufenthaltsort und der Todesnähe gelindert!

Ich möchte hier die gesamte Bandbreite des Entlastungsbedarfes für Familien mit erkrankten Kindern, Jugendlichen und junge Erwachsene darstellen. Hierbei geht es auch um die Entlastung der gesamten Familie, einschließlich der Geschwister-Problematik.

Wie bei Erwachsenen, erstellt der Medizinische Dienst der Krankenkassen auch bei Kindern und Jugendlichen ein Pflegegutachten. Bei allen ab Pflegestufe 1 besteht ein Anspruch auf Ersatzpflege für max. 4 Wochen pro Jahr (max. 1.432 Euro im Jahr, erstmals nach zwölf Monaten Pflege, - bei Härtefallregelung max. 1.918 Euro -) und zudem von Beginn an ein Anspruch auf Kurzzeitpflege für max. 4 Wochen (max. 1.432 Euro im Jahr, - bei Härtefallregelung max. 1.918 Euro).

Und hierbei geht es nun um ganz andere Zahlen, als die oben im Zusammenhang mit den lebensverkürzenden Erkrankungen genannten: Damit haben nämlich 64997 Kinder (0 - 15 Jahre) oder 92545 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (0- 20 Jahre) einen grundsätzlichen Anspruch auf vorgenanntes. (akt. Zahlen aus 2007)

Leider gestaltet es sich schwierig die Zahlen der Bundesländer zu erfassen, ich habe daher aus Vereinfachungsgründen, die vorliegenden offiziellen Zahlen für Deutschland auf den prozentualen Bevölkerungsanteil der jeweiligen Bundesländer umgerechnet. Sobald die Zahlen für die Bundesländer vorliegen, wird diese Grafik auf den jeweiligen Länder-Seiten durch die Echtwert-Zahlen ersetzt. siehe Bayern, Hamburg, Saarland und Schleswig-Holstein.

Es muß darauf hingewiesen werden, daß bei Einstufung von Kindern bis zum vollendeten 9. Lebensjahr die Zeiten in Abzug gebracht werden, welche auch ein gesundes Kind an Betreuungsbedarf abfordert! Gerade bei sehr kleinen Kindern ist es dabei besonders schwierig eine Pflegestufe zu bekommen. Man muß wohl davon ausgehen, daß davon auch Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen sind, welche in diesen Statistiken demzufolge dann noch nicht einmal berücksichtigt wären.

Das - palliatives extra - zum Thema: hier ...      Siehe dazu auch: hier ... (BM Gesundheit)

Weitere Zahlen und Informationen unter Berücksichtigung des ökonomischen Aspektes finden Sie dazu auch unter: Physiotherapie

oben Zahlen aus 2007

unten Zahlen aus 2005

Hospize in den Bundesländern

Palliativstationen in den Bundesländern

Landeshospiz-Konzepte: